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Ieri, lunedì 8 giugno 2020: le speranze che hanno un nome

Lo abbiamo detto, la telefonata della dottoressa Cacchione, ci ha ridonato speranza; una speranza solida, affidata alla nostra fede e alla scienza illuminata.

Camper

Partire con il camper, prendere tutto con tanta leggerezza, far apparire queste giornate una mini-vacanza, a me e a Remigio costa tanto, ma è giusto che sia così, l’obiettivo è dare ai ragazzi un ricordo di gioia e spensieratezza.

Partiamo baldanzosi, accompagnati da temporali e paure.

L’arrivo al Bambino Gesù è come sempre un momento di tensione; credetemi, da mamma, non mi abituerò mai a vedere tanti bambini sofferenti. Ieri non so perché il reparto era un concentrato di bimbi piccolissimi.

Ospedale pediatrico Bambino Gesù

Tanti passeggini e cuccioli spaventati urlanti e piangenti.

Io ed Eugenio ritiriamo il numerino e ci mettiamo in attesa di essere chiamati per le analisi. La chiamata dall’altoparlante ci spiazza un pò, ci attendono nello studio della dottoressa Cacchione… boh, perplessi ci avviamo lungo il corridoio.

Arriviamo alla stanza K16, c’è un giovane dottore in attesa fuori dalla porta; “siete voi Ruberto?” e noi rispondiamo: “si, siamo noi.

E’ un giovane assistente della dottoressa Cefalo, ci accompagna al Dipartimento di Onco-Ematologia, che ha come responsabile il prof. Franco Locatelli. La dottoressa Cefalo è la referente per il progetto internazionale al quale parteciperà Eugenio.

Ci accomodiamo nella sala conferenze, dove ci raggiunge anche la dottoressa Paiano, e attendiamo solo pochi minuti l’arrivo della dottoressa Cefalo. Giovane, molto posata nel parlare, occhi azzurri. Ciò che mi ha colpito di più dell’ora di colloquio che abbiamo avuto è stata l’estrema sincerità e chiarezza con la quale ha illustrato ad Eugenio (in primis) e a me come si svolgerà questo progetto e in cosa consiste.

E’ una sperimentazione già utilizzata con successo sugli adulti per alcuni tipi di tumori e, da statistiche, dovrebbe essere idoneo anche a far stare meglio Eugenio e a bloccare la crescita dei suoi ragnetti. Il programma è molto dettagliato, prevede un diario giornaliero da compilare, dovremo fare controlli settimanali sempre qui al Gianicolo e risonanza a distanza di un mese dall’inizio della nuova terapia. Il nuovo farmaco andrà assunto tutti i giorni alla stessa ora, ma a differenza di Temodal, non prevede digiuni pre e post assunzione.

Non ha controindicazioni rilevanti, né dovrebbe portare nausee o vomito. Il principio attivo si chiama ponatinib. Il controllo settimanale è necessario per verificare eventuali tossicità o effetti collaterali non previsti. La dottoressa Cefalo conclude dicendo che questa sperimentazione (alla quale partecipano circa 50 ragazzi in tutta Europa, solo 5 in Italia) è da ritenersi una grande opportunità, che prima di proporci questo progetto ha studiato e ri-studiato la cartella clinica di Eugenio. A pelle, sento una grande affinità e la vedo molto sicura di quanto dice tanto è vero che ci impiego meno di un secondo a convincermi.

La dottoressa Cefalo ci consegna la scheda informativa del progetto dicendoci che la dovremo riconsegnare firmata mercoledì e che saremo liberi, in qualsiasi momento e senza dover dare spiegazioni, di sospendere la sperimentazione.

Il colloquio termina. Accompagnati dalla dottoressa Paiano ritorniamo al terzo piano del D.H. dove Eugenio dovrà fare analisi e elettrocardiogramma. Il programma prevede poi per mercoledì alle 10 l’ecocardiogramma sempre a Gianicolo, e per giovedì alla sede di Palidoro la MOC. Sono esami indispensabili per vedere lo stato generale di Eugenio e poter poi verificare, nel corso della terapia, se ci saranno danni o peggioramenti.

Prelievi

Non facciamo in tempo ad arrivare in reparto, che veniamo chiamati nella sala prelievi.

Eugenio e Giuseppina in sala prelievi
Eugenio e Giuseppina in sala prelievi

Circa 12 provette attendono Eugenio.

Mi stringe in modo spasmodico il braccio, “mamma stai qua con me“, ed io “amore mio dove potrei mai andare? non ti ho mai lasciato e non lo farò adesso. Stai tranquillo

12 provette per prelievi Eugenio
12 provette per prelievi Eugenio

Il prelievo procede tranquillo e subito dopo fanno anche l’elettrocardiogramma. Eugenio è molto provato, dal caldo, dal risveglio abbastanza presto di questa mattina, è frastornato; gli consiglio di rimanere un po’ sdraiato per evitare che possa girargli la testa, ma lui è impaziente di lasciare il reparto. Chiediamo alla caposala se abbiamo ancora altro da fare, ma lei ci rassicura che possiamo andare via.

Raggiungiamo l’ingresso, mangiamo con tanta fame il nostro panino e attendiamo l’arrivo di Remigio e Francesca con il camper.

Si parte

Arrivano, saliamo a bordo e ci avviamo in direzione del park Colombo dove sosteremo in queste giornate romane.

La stanchezza della giornata ci prende, e decidiamo di riposare un pò. Eugenio crolla come un bambino, Francesca che è ancora carica di adrenalina non dorme ma gioca, Remigio si concede un riposino ristoratore delle fatiche (diciamo che la guida del camper lo ha preso molto, sia in tensione che in attenzione). Io riesco a dormire per circa 15 minuti, non di più; la mente è ancora piena di troppe notizie e, comunque tutti i pensieri dei giorni scorsi mica sono scomparsi, sono sempre lì.

Dopo il riposino, facciamo due passi di perlustrazione della zona; nelle vicinanze c’è un grosso Carrefour e più per curiosità che per reali necessità decidiamo di entrare.

Notiamo che Eugenio è molto stanco, e quindi rientriamo subito verso “casa”.

Cena

La nostra cena è a base di carne e insalata; c’è ancora qualche panino e del formaggio. Pesche noci e mandorle concludono il pasto.

Rassetto le poche stoviglie e decidiamo di guardare un film in streaming.

Buonanotte

Ma la stanchezza è tanta a tutti. Il tempo di preparare i letti, e tra le risate generali decidiamo le postazioni. Io e Francesca in mansarda (e le risate, soprattutto mie, erano dettate dal dovermi arrampicare lassù 🙂 ) Eugenio e Remigio nei lettini a piano terra.

Una preghiera per ringraziare Dio di questo giorno e di questa grande speranza e gli occhi di tutti si chiudono.

Buonanotte. A domani.


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Le speranze che hanno un nome 42
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